Más de 1.100 aragoneses padecen acné inverso, una enfermedad cutánea inflamatoria
Expertos se reúnen en Zaragoza para evaluar el abordaje de esta dolencia en la Comunidad y las novedades terapéuticas. El diagnóstico tardío es uno de los retos a afrontar.
Más de 1.100 aragoneses están diagnosticados de hidradenitis supurativa (HS), una enfermedad cutánea inflamatoria, conocida coloquialmente como acné inverso, que se produce por el taponamiento de la piel en la salida del vello. El Instituto de Investigación Sanitaria Aragón (IIS Aragón), con la colaboración con la compañía Novartis, ha celebrado un encuentro de expertos en esta patología para abordar los principales retos a los que se enfrenta el sistema sanitario de la Comunidad en el manejo de esta dolencia, tanto desde el punto de vista del profesional sanitario como desde la perspectiva del paciente, y las novedades terapéuticas existentes.
La hidradenitis es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica, no contagiosa, recurrente y debilitante, que se caracteriza por la presencia de lesiones profundas, inflamadas y muy dolorosas en axilas, ingles, genitales externos, glúteos, zona perianal y perineal y zonas submamarias e intermamarias, principalmente. Los bultos que se generan son similares a forúnculos o granos que se forman sobre y debajo de la piel.
Se trata de una patología, explican desde el Ejecutivo autonómico, que puede derivar en comorbilidades (cuando dos o más trastornos o enfermedades ocurren en una misma persona, al mismo tiempo o uno después del otro) de carácter grave, al tener implicaciones tanto a nivel físico, como emocional y social. Actualmente, la enfermedad presenta una prevalencia del 1 % a nivel mundial, aproximadamente, padeciéndola cerca de medio millón de personas en España.
“En Aragón hay cerca de 1.100 pacientes diagnosticados. Por este motivo, consideramos fundamental generar sesiones informativas y de divulgación como esta entre los profesionales sanitarios, ya que tienen el potencial de mejorar el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Estas jornadas no solo mejoran la competencia y conocimiento de los profesionales sanitarios, sino que también contribuyen a una atención más efectiva y personalizada para los pacientes”, explica Yolanda Gilaberte, jefa de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Miguel Servet y presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venerología.
Diagnóstico tardío y falta de concienciación
El encuentro de los expertos, celebrado el pasado miércoles, ha contado con la participación de la directora gerente del Servicio Aragonés de Salud, Ana Cristina Castillo y la presidenta de la asociación nacional de enfermos de hidradenitis, Silvia Lobo.
Durante la sesión, se han abordado temas clave relacionados con el manejo de la HS en Aragón, de tal forma que se ha profundizado en las necesidades no cubiertas de los pacientes, las novedades terapéuticas existentes y los desafíos y retos a los que se enfrentan tanto pacientes como profesionales sanitarios en la calidad asistencial.
![Acto oficial del colegio de medicos de Teruel. foto Antonio Garcia Bykofoto 28 06 24 [[[FOTOGRAFOS]]]](https://imagenes.heraldo.es/files/image_320_180/uploads/imagenes/2024/06/28/acto-oficial-del-cole-50549392-1.jpeg)
A este respecto, Castillo ha indicado que “los especialistas y pacientes en Aragón afrontan diversos retos en su abordaje actual, comunes al resto de España, como el diagnóstico tardío, la falta de concienciación generalizada sobre la patología, el acceso a diversas opciones de tratamiento y el elevado impacto psicosocial que genera la enfermedad”. “En nuestra opinión, abordar estos desafíos requiere seguir impulsando la sensibilización, la investigación y la colaboración interdisciplinaria”, ha agregado.
Por su parte, Gilaberte ha apuntado que en el hospital Miguel Servet cuentan con un proyecto de gestión integral de la hidradenitis supurativa, cuyo objetivo es “armonizar el criterio a la hora de abordar la HS, elaborando un registro de pacientes y aumentando la oferta asistencial”.
Lobo ha querido destacar la importancia de las asociaciones de afectados que, en este caso, “cumple un papel fundamental, porque se dedica a informar y formar a los pacientes, a concienciarles y a capacitarles para que puedan tener autocontrol de la patología y a hacer visible la enfermedad”.
Asimismo, en la jornada también se ha presentado el ‘Libro Blanco de la HS’, un avance relevante en el manejo y atención de la enfermedad que analiza la situación del proceso asistencial.
