Olga Mélida, enferma de ELA: "Yo sigo peleando. No por mí, sino por los que vengan detrás"

El 18 de febrero de 2022 fue el día en el que Olga Mélida pudo ponerle nombre a los problemas de salud que llevaba un año sufriendo: Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Han pasado más de dos años desde entonces y asume con entereza una enfermedad que va a peor. A sus 56 años pone voz a los afectados y lucha por que se conozca esta patología, que se investigue más y que se apoye una ley que favorezca los cuidados. Y lo hace desde la presidencia de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), que agrupa a unas 300 personas, entre afectados y familiares.

"Empecé a notar cosas muy raras", rememora: "Me costaba mucho subir las escaleras, me caía con frecuencia, se me doblaban las piernas...". Recuerda el día que le llamaron de la consulta médica porque tenían los resultados: "Le pedí a mi hija que me acompañara. Yo sabía que no me iban a dar buenas noticias, y así fue". Asumió el diagnóstico con resignación. Sabía a lo que se enfrentaba a partir de ese momento: "La sentencia ya la tenía echada. Pensé que podía vivir tanto dos años como cinco. Y de momento dos ya los he pasado, pues aún me quedan tres, y si los brinco, pues mejor".

El día a día de los enfermos de ELA es "muy duro": "Pasas de ir andando, mejor o peor, a dejar de hacerlo y necesitas alguien a tu lado para todo". Para Olga: "Cada vez vas necesitando más ayuda de los demás, hasta que llega un punto que ya que te tienen que hacer todo". Este es su caso, tal y como cuenta: "Prácticamente paso de la cama a la silla y de la silla a la cama. Las manos las estoy perdiendo, ya no puedo escribir, ya no puedo hacer nada".

Aún así, y sin perder la esperanza ni las ganas de seguir trabajando, está al frente de la asociación y defiende los derechos para los enfermos de ELA. Entre ellos, más investigación y una ley para garantizar, dicen los afectados, "una vida digna". “En la ley ELA estamos pidiendo financiación para que todos los enfermos podamos tener los cuidados que necesitamos”, señala. "Aunque para mí ya no llegue -dice-, que valga para los que vengan detrás".

"Llega un punto de la enfermedad -explica- que te tienes que hacer una traqueotomía. Y lo primero que te pregunta el médico es si tienes medios para poderlo sostener eso. Quiere decir si vas a poder pagar a tres personas en turnos de ocho horas, porque tienes que tener una vigilancia de 24 horas", resume. Un coste que resulta "imposible para la mayoría de la gente".

"Esta enfermedad no solo destroza a quien la padece, también a las familias", señala, ya que el cuidado recae en ellos, compaginando la vida personal con la laboral. "Y esto cada vez va a ir a peor, lo que implica requerir más atenciones".

"Cuando llegue el momento -adelanta- ya veremos. Nosotros vivimos el hoy; mañana ya pensaremos a ver lo que hacemos. Se trata de ir poco a poco, porque no podemos echar planes a largo plazo porque tampoco sabemos lo que va a pasar". "Y no puedes predecir cómo se va a comportar la enfermedad, porque cada cuerpo lleva su ritmo. No todos los enfermos vamos igual", explica Olga. Ella, sin perder el ánimo, reconoce que afronta la vida "con ganas hasta el último momento". "Esto es lo que hay", afirma: "Yo abro los ojos y pienso: un día más. Y lo vivo todo lo que puedo a tope y mañana, pues Dios dirá".