La sonrisa contagiosa de Pablo y una enfermedad rara todavía sin nombre

Al principio, “estamos de que no”. Pablo ha llegado a la entrevista y sabe que si se porta bien después caerán unos cromos o un libro, pero cuando se sienta en la silla no le apetece mucho hablar con desconocidos y, a sus 10 años (casi 11), resulta algo normal. No obstante, un poco de música de YouTube, ese ‘Dance Monkey’ que le ponen en el colegio para anunciar que se acaban las clases, lo anima, y en seguida se le escapa una sonrisa de oreja a oreja y se integra en la conversación.

Porque a Pablo “le encanta bailar y cantar y disfruta mucho buscando música en la tablet”. De hecho, baila jota y explica animadamente que su hermano también bailaba y que su madre la canta. “También le gusta mucho su reloj, al cual le vamos cambiando los colores de la correa, y llevar cartas y libros en la mano”, añade sobre su hijo María Prada.

El pequeño también cuenta su menú del jueves: “Hoy he comido puré, pescado rebozado y yogur de postre. Y en el cole he almorzado un plátano”. Todo debe ser fácil de digerir porque Pablo todavía no mastica. “Está haciendo tratamiento desde los tres años. Tenemos que darle a comida en trozos pequeños para que pueda digerirlos”, explica su madre.

La razón es una enfermedad rara que todavía no tiene nombre y que supone la deleción de un fragmento del brazo largo del cromosoma 5q y que le confiere un 48% de discapacidad. En otras palabras: le falta parte del cromosoma y, “en función del trozo que falta, puede tener unas características u otras”, explica Sergio Aguado, el padre de Pablo.

“El diagnóstico, aunque desde que nació lo estuvieron mirando porque no iba con un desarrollo normalizado, nos lo dieron cuando Pablo tenía casi 3 años, y no había ningún estudio que explicara lo que iba a suceder en el futuro. La última vez que fuimos al neurólogo, encontraron coincidencias en algunos estudios de cosas que le pueden ocurrir. Hay distintas posibilidades: retraso en el crecimiento, discapacidad intelectual, problemas en la vista, problemas endocrinos”, detalla María.

No obstante Pablo va a un colegio ordinario con apoyos. “Le van haciendo revisiones y evaluaciones. Este año le han hecho adaptación en dos asignaturas y le hacen el currículum en función de lo que puede hacer. Ha repetido un par de veces curso”, resume su madre. “En el cole tengo 19 amigos. Y Adrián es con el que más juego a fútbol”, añade Pablo.

El coste de una atención necesaria

Aunque durante los primeros años Pablo pudo contar con atención temprana gratuita, esta solo cubre hasta los seis años. “Como si hubiese desaparecido ya el problema. Como si fuera un catarro que ya hayas curado y te puedas ir a casa. Te tienes que seguir buscando la vida con algún servicio posterior que no es nada barato”, señala el progenitor, y su pareja continúa: “En atención primaria te seleccionan lo que más necesitas: psicoterapeuta, logopedia, psicomotricidad… Porque pueden tener problemáticas varias. Y es difícil poder pagar todos los tratamientos que hacen falta, por eso seleccionas lo más necesario. A los 6 años nos dijeron que era la logopedia, entonces nos centramos en eso y en la deglución, porque no mastica. Con el tiempo han ido incluyendo la psicoterapeuta otra vez para trabajar los miedos, porque cuanto más mayores se hacen más cuenta se dan de todo y se sufre un poco porque él se ve diferente”.

Pablo también sufre de asma crónica, por lo que tiene que tomar medicación. La psicomotricidad la trabaja a través de la jota, extraescolar que, inevitablemente, hacen ascender la suma de dinero invertida en los tratamientos, puede llegar a ser de 300 euros al mes, que han de añadirse al coste económico que supone habitualmente criar a un hijo.

Entre todas estas cosas, la inversión en tiempo complica un poco más la situación. “A veces los deberes requieren más dedicación y tienes que acudir a muchos médicos distintos, cuando no es el neurólogo, es el neumólogo, si no el de las alergias… Por lo que hay que pedir permisos en el trabajo que luego tendrás que recuperar. No es el mundo maravilloso que cuentan las películas, pero cuando estás dentro de este mundo, te sientes hasta afortunado, porque hay criaturas que lo están pasando mucho peor, pero no deja de ser complicado”, explica María, quien asegura que uno de los mayores apoyos son el resto de familias que también se ven en situaciones como esta. “Somos las que más nos entendemos. Cuando hablas con gente que tiene problemas parecidos, similares, te sirve para entenderte, para desahogarte y hablarte en las mismas palabras”.

“Cuanto más mayores se hacen más cuenta se dan de todo y se sufre un poco porque él se ve diferente. Pero él es super feliz. Los niños así son menos egoístas y dan muchísimo cariño”, concluye su madre.