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Déficit en cuidados paliativos: se estima que en Aragón fallecen 2.400 pacientes sin la atención especializada que precisan

La Universidad de Zaragoza, la Fundación Fundaz Paixena y la Fundación Dignia promueven la primera cátedra multidisciplinar en España sobre cuidados paliativos que tiene en cuenta el ámbito social además del formativo y asistencial.

Presentación de la Cátedra de Cuidados y Ecosistema Paliativo, este lunes, en el Paraninfo de la Universidad de Zaragoza.
Presentación de la Cátedra de Cuidados y Ecosistema Paliativo, este lunes, en el Paraninfo de la Universidad de Zaragoza.
Guillermo Mestre

Se estima que en Aragón fallecen unas 2.400 personas al año con un déficit asistencial en cuidados paliativos de especialización media y alta, una proporción similar al resto de España. Con el reto de seguir profundizando en este ámbito médico, la Universidad de Zaragoza, la Fundación Fundaz Paixena y la Fundación Dignia han promovido una cátedra multidisciplinar especializada en Cuidados y Ecosistema Paliativo, la primera de este tipo en el país, que tiene en cuenta el ámbito social además del formativo y asistencial.

La vicerrectora de Transferencia e Innovación Tecnológica de la Universidad de Zaragoza, Gloria Cuenca, junto con el presidente de Fundación Fundaz Paixena, Rogelio Altisent, y la presidenta de la Fundación Dignia, Mara Castillo, han firmado este lunes en el edificio Paraninfo un convenio de colaboración para crear esta cátedra. Al acto han asistido también Marian Orós, concejala responsable de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Zaragoza; Ana Isabel Berges, directora general de Mayores del Gobierno de Aragón; y la doctora Elia Martínez, presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), en un evento al que asistieron cerca de un centenar de personas

Tiene como objetivo fomentar la cultura del cuidado en la sociedad, promoviendo la investigación, la formación y la divulgación en áreas centradas en la mejora de los cuidados paliativos. Esta nueva cátedra trabajará en la comunidad universitaria contribuyendo a la formación de estudiantes de profesiones sanitarias y promoviendo programas de formación continuada para profesionales de la salud. Además, colaborará en estrecho contacto con el sistema sanitario en programas de mejora de la calidad asistencial para pacientes con enfermedades avanzadas y en fase terminal, proporcionando también soporte a sus familias.

La realidad actual

La cátedra pretende contribuir a que todas las personas en Aragón tengan acceso a unos cuidados paliativos de excelencia. Pese a que cualitativamente existen buenos recursos, cuantitativamente son insuficientes, alcanzando a la mitad de población que los necesita, explica Rogelio Altisent, también presidente del Comité de Bioética de Aragón.

Se estima, concreta, que el 75% de las personas que fallecen han tenido necesidad de cuidados paliativos: "En Aragón, esto significa que de las 14.000 personas que mueren en un año, un total de 10.000 han tenido, al menos, necesidad de cuidados paliativos básicos, de los cuales un 40% precisan medicina paliativa avanzada". Sin embargo, se dispone de proyecciones donde se calcula que algo más de la mitad de estos enfermos (en torno a 2.400) no reciben los cuidados paliativos especializados que necesitan, una proporción que es similar a la media del resto de España.

"Con este ánimo de trabajo cooperativo, la Fundación desarrollará sus objetivos a través del Instituto de Medicina Paliativa Fundaz Paixena, impulsando las tres áreas que define cualquier campo de la medicina: la formación, la investigación y la asistencia".

En el ámbito de la investigación, Fundaz Paixena ya ha convocado la segunda edición del Premio al mejor trabajo de Fin de Grado sobre cuidados paliativos realizado en un centro universitario de Aragón. "Respecto a la asistencia es inminente la puesta en marcha de una Unidad de Medicina Paliativa de Atención Domiciliaria, con el apoyo de la Fundación Dignia, que nos permitirá desarrollar una experiencia piloto de apoyo a centros sociosanitarios con un programa de Planificación anticipada de cuidados que incluye la formación del personal gerocultor y las familias de los residentes", indica.

Y a medio plazo se trabaja en la construcción una Casa de Cuidados en una parcela cedida por el Ayuntamiento de Zaragoza, donde se ubicará la sede del Instituto con una área de 40 camas para atención paliativa de pacientes con enfermedades avanzadas y un hospital de día pediátrico para niños con especiales necesidades paliativas, complementado con un programa de respiro para sus familias.

Asistentes a la presentación de la Cátedra de Cuidados y Ecosistema Paliativo, este lunes por la tarde.
Asistentes a la presentación de la Cátedra de Cuidados y Ecosistema Paliativo, este lunes por la tarde.
Guillermo Mestre

La creación esta cátedra Cuidados y Ecosistema Paliativo "tiene un simbolismo muy especial": nace en el seno de la Universidad de Zaragoza, junto a la Fundación Dignia y con el reto de atender a las necesidades de los profesionales sanitarios, priorizando la formación de los cuidadores para dar apoyo a las familias que necesitan soporte a la hora de atender a un paciente paliativo.

"La inclusión de 'ecosistema paliativo' en la denominación y los fines de la cátedra obedece al interés por impulsar una cultura de cuidados en la sociedad, promoviendo los valores vinculados a la solidaridad y los cuidados comunitarios", señala Altisent: "Necesitamos activar todo el tejido social para promover una cultura de cuidados donde cualquier persona enferma que sufre pueda sentir el calor de la compañía y la mano amiga".

Para Mara Castillo, esta cátedra se concibe bajo el concepto de 'Aragón Cuida' y "el objetivo es poder replicarlo en otras comunidades" porque "el acceso a los cuidados paliativos o la diferencia entre morir bien o no no puede depender de donde vivimos o qué recursos tengamos". En su opinión, esta cátedra "es un gran ejemplo de cómo se puede trabajar juntos", tanto instituciones, ámbito médico, sanitario, educativo-formativo, tercer sector y la sociedad en general.

Ana Isabel Berges, directora general de Mayores del Gobierno de Aragón, ha destacado que "esta cátedra va a generar un gran fruto social. Sus iniciativas van a permitir que muchas personas que sufren enfermedades degenerativas puedan tener una gran atención hasta el final de sus días". Asimismo, la consejera de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Zaragoza ha añadido: "Las personas son lo primero y ayudar, acompañar y cuidar de ellas durante todas las etapas de la vida es fundamental".

Por su parte, la presidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos ha hablado sobre los avances, desafíos y el futuro de los cuidados paliativos en España. “Este apoyo de las fundaciones -ha señalado- es esencial, porque nosotros solos como sociedad científica no podemos hacer nada y los profesionales, tampoco. Estas iniciativas tienen un valor tremendo, porque suplen las carencias del sistema". 

Con esta incorporación, la Universidad de Zaragoza sigue liderando el ranquin español de este tipo de colaboraciones, que tienen entre sus fines fomentar la trasferencia de conocimiento a la sociedad. Según señala la Vicerrectora de Transferencia, Gloria Cuenca, "este innovador concepto que nació en la Universidad de Zaragoza en la década de los 2000 tiene, casi 24 años más tarde, una espléndida y notable manifestación de la transferencia de la ciencia, el conocimiento y la actividad académica hacia la sociedad y la industria aragonesa".

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