Carlos Romeo Casabona: "Es sensato que el derecho vaya un poco después de la ciencia y la tecnología"

Hace poco participó en el Comité de Bioética del Consejo de Europa, del que forma parte. ¿En qué trabajan, qué asuntos tienen entre manos?
Hemos debatido el tema de la edición de genes humanos, con fines terapéuticos o para modificar y ‘mejorar’ las características biológicas de una persona, que más adelante podría ir más lejos. La reflexión ética a nivel internacional es una de las justificaciones de estos comités. Es importantísimo ese debate internacional, aquí no vale tener voces individuales o sesgadas, sino voces colectivas nada fáciles de conseguir.

Recién celebradas las elecciones europeas, ¿qué ambiente había en Estrasburgo.
Como somos expertos y representantes gubernamentales, domina la prudencia, pero muchos nos conocemos hace años y comentamos. La tendencia es de cierto desánimo, seguido de cierto escepticismo. Cada uno viene de un sitio, y sobre la Unión Europea parece que los del sur somos más optimistas y luego está la visión más fría de la gente del norte, que no le importa tanto.

¿El auge de la ultraderecha perjudica a Europa?
Los extremismos, sobre todo cuando se manifiestan contra la idea de Europa, no son buenos. Pero este despegue de la extrema derecha es también un claro toque de atención de los ciudadanos a los políticos. No señalo a nadie, pero la degeneración del sistema democrático se ha extendido en nuestro país y en los demás.

¿Y puede perjudicar a los consensos en materia de ética?
El Partido Popular europeo y el Partido Socialista europeo siguen siendo dominantes y los temas relacionados con la aproximación social a la ciencia y la tecnología están en manos de los grandes partidos. Se mantiene el sentido común y confío en que no se vaya a romper. Tenemos el muro que cierra y la barandilla por donde pasar que son los derechos humanos, tengo una fe ciega en ellos, han sido un gran invento de la sociedad occidental.

En la Facultad de Derecho de la Universidad del País Vasco, ha investigado la relación entre derecho, ciencia y tecnología. ¿Cómo debe ser esta relación?
Abierta, de intercomunicación entre lo que avanza la ciencia y la tecnología y lo que debe aportar el derecho para que nos beneficie a todos de manera individual y colectiva y no se vuelva contra nosotros. 

Vivimos en un mundo de grandes cambios. Los avances, en genómica o en inteligencia artificial, son continuos. A veces parece que la ciencia y la tecnología avanzan a zancadas mientras el derecho va paso a paso. ¿Hace falta mayor agilidad y capacidad de reacción?Es sensato que el derecho vaya un poquito después de la ciencia y la tecnología, no a golpe de descubrimiento o de innovación tecnológica. Por eso son tan importantes los encuentros internacionales, para reflexionar con madurez antes de entrar a regular.

Fundó en 1993 la cátedra de Genoma y Derecho de la Universidad del País Vasco. Es autor del libro ‘Los genes y sus leyes’ (2002).¿Dónde está hoy el punto más candente éticamente?
La edición del genoma, como tema nuevo, pero también la protección de los datos genéticos, hay que protegerlos para que no se usen para discriminar o excluir. El derecho y la bioética son instrumentos sociales muy importantes y deben decir algo. Ya son treinta los países que han firmado el reciente Convenio de Oviedo, que traza la línea roja de la edición génica: solo debe usarse para tratar enfermedades graves, lo demás debe quedar fuera. En los años 2000, una pareja de mujeres sordomudas quería tener un hijo sordomudo, al final se les denegó.

Las inteligencias artificiales (IA) se alimentan de datos y la protección de datos relacionados con la salud es especialmente importante.Son datos hipersensibles. Esa información es sagrada y hay que mantenerla fuera del alcance de quien no sea personal sanitario, con obligación de secreto. No se puede traficar con datos ni con muestras humanas. La IA trabaja con big data, maneja grandes cantidades de datos genéticos y biomarcadores de salud. El riesgo es que se puedan personalizar. Es una marea tan enorme de acceso a datos, con el riesgo de manejarlos de manera no legal que soy un poco pesimista; hay que luchar con medidas no solo jurídicas, sino de seguridad, para evitar que esto se convierta en una selva.

Ha hablado sobre derecho y genoma humano incluso en el Vaticano.Sí, cuando se creó la cátedra me invitaron a hablar en la Pontificia Academia de las Ciencias, ante varios premios Nobel, que discutían a lo bestia sobre temas científicos. Me impresionó mucho Rita Levi-Montalcini. Tras aquella reunión, Juan Pablo II dijo aquello de que, "probablemente, Darwin tenía razón", aceptando la teoría de la evolución.

Ha participado en la redacción de documentos tan relevantes como el borrador de la Ley de Trasplantes de Órganos de 1979, todavía en vigor.
Era una de las patas que se necesitaban para que los trasplantes en nuestro país funcionasen: buenos profesionales, buena organización y una legislación que respetara los derechos de todas las personas, la clave de esa ley garantista que regulaba lo esencial y que ha pervivido hasta la actualidad. Entonces era muy joven, tenía veintitantos años. Luego, mi grupo de investigación se encargó de preparar el borrador de la Ley de Investigación Biomédica.

Se le considera el padre del derecho biomédico en España. Dirigió la 'Enciclopedia de Bioderecho y Bioética' (2011) y participó en la redacción de la Ley de investigación BiomédicaHe sido pionero en este campo del derecho en España, en filosofía íbamos en paralelo. No es falsa modestia, así fui abriendo caminos, con temas de vanguardia. Y después, al participar en diferentes comités, esa proyección internacional ha sido una de mis grandes satisfacciones. He estado en dos grupos de alto nivel, de asesoramiento directo a la presidenta de la Comisión Europea, Ursula von der Leyen. Grupos de expertos donde, entre gente de mucho nivel en ciencia, tecnología y filosofía, yo era el único jurista. El punto de partida son los expertos, pero la vertiente política es importantísima, no se puede hacer nada solo de la mano de los expertos, nosotros orientamos, pero las soluciones concretas, las decisiones finales, vienen de los ministros que componen el Consejo de Europa.

Derecho, Medicina, ahora Historia... Parece que coleccione doctorados.
Como empecé a involucrarme en temas de derechos de los pacientes, trasplantes, etc., decidí doctorarme en medicina perinatal para sentirme en paridad con los médicos en las reuniones, algunos sin sensibilidad a lo que podíamos aportar los juristas. Y hace unos días me he doctorado en Historia medieval, sobre un personaje mal conocido, Clemente VIII, el último papa del cisma de Occidente, nacido en Teruel, sucesor de Benedicto XIII, el Papa Luna, y antepasado mío.

También escribe.Mi vocación tardía, de buen o mal escritor, la tenía desde muy joven, pero no me atrevía. En mis últimos años prejubilares, me dije "o lo hago ahora o no lo hago", y escribí mi primera novela, ‘Juan, el mar y los miedos’, hace casi dos años. Es una novela romántica de dos adolescentes de hace un tiempo, cuando había tantos prejuicios morales de todo tipo sobre la sexualidad. Termina de manera distinta a como hubiera querido, se me impusieron los personajes, termina fatal, y entonces escribí otra, 'La decisión de Jaime'. La estoy terminando y se publicará pronto. Es la continuación y gana en intensidad, en tensión emocional, con  contradicciones personales y sociales, en una línea francamente romántica.