Javier González-Frías es un superviviente. Con tan solo 3 meses de vida fue diagnosticado de inmunodeficiencia combinada grave, una enfermedad que impide que su cuerpo genere defensas y para la que la única cura era el trasplante de médula ósea. 

Fue ingresado y trasplantado apenas unos meses después, y a partir de ahí comenzó una larga recuperación. Hoy, con 7 años, lleva una vida “más o menos normal” a pesar de tener visitas continuas con una decena de especialistas y alguna secuela que va mejorando poco a poco.

Sus padres, Elena Martín y Diego González-Frías recuerdan esos meses como una época “muy difícil y complicada”. Tras el diagnóstico comenzó la búsqueda de un donante. Primero entre la familia, que no resultó compatible, y después, entre los donantes inscritos en el Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), una red internacional que gestiona la Fundación Josep Carreas. 

“Pasamos muchos nervios, incertidumbre, preocupación y un bajón emocional enorme”, explica Elena Martín, madre de Javier. “Mi bebé necesitaba un trasplante de médula para recuperarse y sobrevivir. Es muy difícil enfrentarse a eso porque es algo que ningún padre se espera en la vida”, recuerda la progenitora.

“Cuando nos dijeron que había un donante se te abre una ventana y sientes que puedes respirar, que te dan una oportunidad para que el niño siga adelante”, afirma Diego González-Frías. “Nosotros tuvimos suerte de que esa persona, que era compatible con nuestro hijo, se había hecho donante para salvar una vida”, añade. 

“Lo único que sabemos es que fue una donante europea anónima que lo hizo de manera altruista sin saber ni siquiera quién iba a ser el receptor de su médula. En este caso, fue mi hijo, un bebé de 7 meses al que dio la oportunidad de vivir, de poder aspirar a tener una vida”, apunta Elena.

“Gracias a ella el próximo 24 de noviembre vamos a celebrar su séptimo cumplevida -como llaman al día en el que Javier fue trasplantado y volvió a nacer-”, dice Elena. “Lo celebramos cada año con una fiesta, con tarta, velas y regalos. Es la fecha de su renacimiento”, continua la progenitora.

Menos donantes

A día de hoy hay más de 480.000 donantes de médula ósea en España y Aragón cuenta con 8.795 donantes activos según los datos de la Fundación Josep Carreras. Cada año, el Banco de Sangre y Tejidos de Aragón registra más de 300 personas que se inscriben como nuevos donantes en el registro. Sin embargo, las asociaciones y entidades que tratan de visibilizar la importancia de la donación de médula han constatado que cada año disminuyen los donantes en nuestro país.

“Hay una tendencia decreciente en el número de nuevos donantes registrados desde 2019 hasta 2023, con una caída especialmente pronunciada de 2020 a 2021”, explican desde Fundación Josep Carreras. “Esta disminución continua es preocupante, dado que limita el número de donantes compatibles disponibles para pacientes que necesitan un trasplante”, apuntan.

“Hay muy pocas inscripciones nuevas y son insuficientes para facilitar encontrar donantes compatibles con las personas que necesitan un trasplante”, dice Juan José Clavería, tesorero de la asociación Dona Médula Aragón. “Hay que pensar que solo uno de cada cuatro pacientes encuentran donante entre su familia. Esto es solo el 25%. El 75% restante tienen que acudir a la red internacional de inscritos y cuanta menos gente haya apuntada, más difícil es encontrar un donante compatible”, continua Clavería. “Necesitaríamos 3 millones de donantes en España y no medio millón como hay ahora”, añade.

Además, no toda la persona que quiere ser donante puede hacerlo y hay algunas limitaciones. La probabilidad de éxito del trasplante guarda una estrecha relación con la edad del donante. Así, cuanto más joven es el donante, mejores son los resultados. Ello ha llevado a que, de forma progresiva, se haya limitado la edad máxima para el registro de nuevos donantes a los 40 años, según informa la Guía del Donante de Médula Ósea de la Fundación Josep Carreras.

Los donantes potenciales no pueden padecer ninguna enfermedad como hipertensión, diabetes u otras patologías graves. Para registrarse como donante solamente hay que facilitar algunos datos personales y acceder a que te extraigan una muestra de sangre para estudiar tus características de histocompatibilidad y que una pequeña cantidad sea guardada en el laboratorio. Esta muestra de reserva posibilita que, en caso de aparecer un paciente compatible contigo, se amplíe el estudio sin necesidad de una nueva extracción

Encontrar donante en la familia

David Calvo está en ese 25% de los trasplantados que encontraron a su donante entre la familia. Este profesor de secundaria zaragozano de 47 años recibió una donación de médula de uno de sus hermanos para curar una leucemia que le habían detectado hace 4 años. “Tuve mucha suerte de que mi hermano menor fuese compatible”, asevera Calvo, “pero hay mucha gente que no lo tiene tan fácil y cuando tu vida pende de un hilo es muy duro”, reconoce este zaragozano. 

D.C.

Sin embargo, “no es que no haya un donante para ellos, sino que su donante no se ha apuntado en el registro. Está por ahí sin saber que puede salvar una vida”, afirma Calvo. “Por eso tenemos que animar a que cada vez más personas se inscriban como donantes, porque además, la donación de médula no es un procedimiento complicado. A mi hermano le sacaron sangre que luego me infundieron a mí. Fue como ponerme un gotero”, asegura Calvo.

Gracias a esa donación, hoy David ha curado su leucemia y puede hacer una vida normal. Ha vuelto a su trabajo como profesor de secundaria en un instituto de Zaragoza y puede disfrutar de su familia. "Para mí lo ha significado todo porque tengo un niño pequeño que me llama 'papá' y gracias a la donación he podido seguir escuchando esa palabra", señala. "La gente que no se hace donante, no sabe que en algún lugar del mundo hay alguien como yo al que pueden darle la oportunidad de seguir con su vida", insiste.

El Match Tour de Fundación Josep Carreras, en Zaragoza

Precisamente para animar a la población a que se inscriban como donantes, para despejar dudas y para explicar cómo se hace un trasplante de este tipo, llega a Zaragoza el próximo martes el autobús del Match Tour de la Fundación Carreras.

“Se deben redoblar esfuerzos de promoción y concienciación para motivar más registros este año y por ese motivo hemos lanzado el Match Tour y esperamos que todo Aragón se vuelque con él”, animan desde Fundación Carreras. 

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La cita será el 3 de octubre en el Campus de San Francisco de Zaragoza de 10.00 a 14.00. “Contará con algunas actuaciones y los jóvenes que quieran podrán inscribirse como donantes de médula ósea”, concluyen en la Fundación