Tres mil discapacitados intelectuales en Aragón tienen más de 45 años, ¿qué vejez les espera?

El jueves es el día en que van a la compra. Normalmente acuden al Alcampo de los Enlaces con la lista, minuciosamente elaborada entre todos para que no se les olvide ningún artículo. Previamente, en absoluto consenso, han decidido qué receta van a cocinar y repasado cuáles son los ingredientes que necesitan. Y se van al híper. Después elaboran su receta, y sí, se la comen. Y bien rica que les sabe. Tanto, que incluso a veces invitan a los vecinos. Esa es parte de la rutina de los jueves para los usuarios del taller de envejecimiento activo en personas con discapacidad intelectual (DI) del centro Santo Ángel de Zaragoza, perteneciente a Atades. Y con esas acciones, tan cotidianas, ejercitan la memoria, la solidaridad y el respeto mutuo, y además se mantienen en forma.

El envejecimiento de las personas con DI es un fenómeno de generalización relativamente reciente que se ha visto favorecido por los cambios en el estilo de vida, los avances en medicina, el mejor cuidado de la salud y la existencia de entornos más seguros que han posibilitado un incremento en su expectativa de vida, lo que ha dado lugar a la puesta en marcha de estrategias encaminadas a promover el envejecimiento activo de este colectivo.

Por su fuera poco, cada vez más la atención social y sanitaria se ocupa de las personas con DI. Hasta hace unos años, los médicos, y el sistema sanitario en general, asociaban todo lo que le pasaba a una de estas personas a su propia discapacidad. Estaban fuera de la atención sanitaria: mamografías, trasplantes, dentista… No tenían acceso, eran invisibles. De ahí que ahora su esperanza de vida haya aumentado, porque están entrando en el sistema y se les atiende como a cualquier otro usuario de la Seguridad Social.

Atenciones especiales

En Aragón hay 6.793 personas con DI, según los registros del IASS y EDAD2008, de las cuales 1.179 tienen entre 45 y 55 años y 1.770, más de 55. Y todas ellas precisan de unas atenciones especiales para garantizar su óptima calidad de vida. En este sentido, Atades-Asociación Tutelar Aragonesa de Discapacidad Intelectual puso en marcha en 2015 una unidad de envejecimiento activo, pionera en la Comunidad, después de constatar que el 43% de sus usuarios superaba los 51 años. Ya atiende a 560 personas con DI en sus centros (residencias Integra Aragón, Santo Ángel y Sonsoles, y centro de día El Vergel), de los que 240 tienen más de medio siglo de vida.

Tras un seguimiento y estudio pormenorizado de los usuarios y su atención, Atades vio la necesidad de trabajar en unos modelos de intervención específicos para este colectivo que cubran sus necesidades, pasando de un sistema educativo a otro sanitario y terapéutico, llevado a cabo por profesionales especializados en discapacidad intelectual y geriatría. Actualmente atienden a 109 usuarios en Sonsoles y Santo Ángel, tanto en los programas de detección precoz del envejecimiento como en los terapéuticos y rehabilitadores.

“Uno de los avances que se logra con este programa es cambiar el trato hacia estas personas, evitando la infantilización y apostando porque se tenga en cuenta su edad y los intereses de cada una de ellas para ser estimuladas y tratadas de acuerdo con sus capacidades”, explica Olga Tena, coordinadora del taller.

Gimnasia, manualidades, karaoke...

Así que un día cualquiera en la unidad de envejecimiento activo de la residencia Santo Ángel es un no parar de actividades. Todo está perfectamente reglado y pautado para que la rutina sea para ellos una realidad reconfortante y cotidiana. En su taller, una gran sala luminosa y decorada por los propios usuarios con sus manualidades, ejercitan por las mañanas la psicomotricidad con clases de gimnasia, o fomentan la estimulación cognitiva mediante ejercicios de memoria, percepción, atención o lenguaje. También trastean con una tableta digital para adquirir, o no perder, habilidades táctiles. Y como todos ellos han pasado su vida laboral trabajando en diversos talleres ocupacionales, también dedican parte de las mañanas a mantener esas tareas. Eso sí, a su ritmo, que para algo ya están jubilados. Las tardes se dedican a actividades dirigidas al ocio, como el cine, la lectura o el karaoke, y también reciben clases de educación para la salud, sesiones muy didácticas y participativas sobre, por ejemplo, la importancia de lavarse muy bien las manos.

Entre ellos hay patologías como síndromes de Down, autismo o afectados por Asperger, y cada uno sufre un grado de discapacidad diferente. Tienen desde los 45 años de Luis Fernando, deportista brillante que incluso ganó una medalla de bronce en esquí en las olimpiadas de invierno de Toronto, a los 75 de Mariví, un prodigio de vitalidad y alegría que recita de memoria todos los santos del calendario. Entre medio están Rogelio, Jesús, Emiliano, Fernando, Charo, Vicente, Merche, Eduardo, Gloria, Blanca, Juanjo, Javier, José Luis y Carmen. Y al frente de tanta diversidad están Eva Aldama y Juanma Rodríguez, los terapeutas que se encargan de atender, estimular, dirigir, adular e incluso reñir a los usuarios, todo con un cariño infinito y una paciencia encomiable.

Ambos coinciden en lo “gratificante” de su trabajo. “Me enseñan mucho por cómo se toman la vida, cómo son de agradecidos, todo lo hacen con muchísima ilusión”, explica Eva. Juanma añade la “tranquilidad” que le da su tarea diaria. Y es que hay que ser de una pasta especial para organizar la jornada de este peculiar grupo. “Aunque para algunos Santo Ángel es un centro de día, y a las cinco de la tarde se van a sus casas, otros viven aquí, y como en cualquier convivencia, surgen roces, disputas, pequeños piques. Y todos tienen su carácter, así que es necesario trabajar con ellos la agresividad, el saber vivir en comunidad”, explica este terapeuta ocupacional.

Ejercitar la memoria

Mientras, en la sala, Jesús y Rogelio muestran orgullosos el tablero de ajedrez y sus correspondientes figuras que hicieron ellos mismos junto con Emiliano y Charo. Cuenta Rogelio que recogieron botellas de plástico “de esas que se guardan para reciclar” y las pintaron de blanco y negro, y después las rellenaron con piedras y arena para que pesen y no se vuelquen. También decoraron cada figura con los atributos de sus diferentes roles en el juego. Ahora, revela Juanma entre risas, están aprendiendo a jugar, y cada cual lo hace a su manera. En el proceso de elaboración trabajaron la psicomotricidad fina, la memoria y el compañerismo, “y lo que más les motivó fue el hecho de que lo estaban haciendo ellos, no lo habían comprado en una tienda”.

Mantener ágil y fresca la memoria es una tarea casi rayana en la obsesión. Casi todo lo que se hace en el taller va dirigido en ese sentido, para evitar que los usuarios pierdan recuerdos o se les olvide cómo se hacen las cosas de su día a día. Las paredes de la habitación están llenas de cartulinas de colores en las que cada uno de ellos ha plasmado su historia de vida, a base de fotografías familiares, textos y recuerdos. Hay un mural con fotos de cada uno de ellos y su fecha de cumpleaños, para que a nadie se le pase la felicitación a un compañero. Y antes de irnos, quienes elaboramos este reportaje dejamos nuestros autógrafos y dedicatorias en un corcho, “para que más adelante todos puedan recordar el día en que vinieron a entrevistarles”, explica Eva.

A todos les encanta salir a la calle. Hacer excursiones o visitas guiadas, como al Pilar o a la Feria de Muestras. Hacen fotos, graban vídeos (sí, luego les ayudarán a recordar) y disfrutan de lo lindo. Y, en otra actividad que les encanta, se cartean con los usuarios de una residencia de ancianos de Zaragoza. En el marco del proyecto Pájaros de Papel, cada uno de ellos se escribe con un abuelo, siempre con el mismo, y se hacen preguntas y se contestan. Y una vez al año se visitan. Y todos tan contentos.

Retos de futuro

Sí, todos contentos. También las familias de los usuarios, satisfechas del trato que se brinda a sus seres queridos en los centros. Así lo constata Atades en una encuesta que revela un altísimo grado de satisfacción, rayano en el pleno total. "Este proyecto no sería posible sin el apoyo de los familiares, que son un agente activo en el programa", explica Olga Tena. También han recibido apoyo de la Diputación Provincial de Zaragoza, que concedió en 2017 a Atades una subvención de 10.000 euros dentro de la convocatoria de ayudas a entidades sin ánimo de lucro dedicadas a la acción social, y con los que dotaron a la unidad del centro residencial Sonsoles de material terapéutico y rehabilitador. Ahora, el reto es, explica la coordinadora del programa, “avanzar en el conocimiento del proceso de envejecimiento de las personas con DI". Existen muy pocos estudios al respecto y casi todos están centrados en el síndrome de Down. Por ello, Atades ha puesto en marcha un proyecto de investigación y esperan obtener resultados y avances antes de que acabe el año.

Abandonar la sala común de la residencia Santo Ángel lleva un rato. Besos, abrazos, peticiones de fotos y firmas, más besos y abrazos. Y muchas sonrisas. Y agradecimientos.

No, gracias a vosotros.